小夜曲~本と日々の暮らし

私に・・・あったこと、思ったこと、これからのこと。

434ベニシア・スミス「毎日をもっとゆっくりと」&美和ちゃんのこと

ベニシアさん、穏やかな日々でありますように・・・
体調が回復することを祈ります。
NHKの番組で、たくさんな素敵な時間をいただきました。

★晴れ
 今日は、1日中美和ちゃんと遊んだ。
 美和の妊娠から出産までの娘の葛藤を聞き、そうだったんだ、と
 改めて2年前のことを思い出しました。


 羊水検査でダウン症とわかり、内臓疾患も持っているので、いつ生むかが大問題だった。
 ママのお腹にいることが脳の発達に大事、同時に、心臓に水が溜まりつつあり、心臓が
 危ない。脳か心臓か・・・ぎりぎりまでママのお腹にいてもらい、1月7日に、
 もうこれ以上は美和ちゃんの心臓が危ないと判断し、帝王切開。
 「脳に障害が残ることがあります」と怖いことを言われながらの出産だったこと。


 ママは10日間の入院。美和ちゃんはそのまま9か月まで集中治療室に。
 娘曰く「紫色の顔でぱんぱんに腫れていて、目がなかった。こわかった。あの時、
 こんなに目がぱっちりしたかわいい子だなんて思えなかった・・・」
 美和ちゃんは生後9か月でカニューレを付けて退院。
 やっと夜はママの横で眠れる生活が始まった。
 が、その半年後、白血病発症。緊急入院。しかも「1~2年の入院」と先生からいわれ、
 娘とゆうたパパのショックは大きかった。
 「その日の夕食は、だれも口をきかず、シーンとなっていた。入院する朝、太一が、
 美和ちゃんがんばれ、と励ましたのよ。」
 美和ちゃんが1才、太一は6才で年長さん、かずくん4才で年少さんだったね。
 コロナで両親しか面会できないので、娘は毎日朝から夜まで遠いこども病院へ。
 「帰りに泣くのよ」
 つらかったね。ゆうたパパもお休みは全部病院へ。
 思いがけず半年で退院が決まり、美和ちゃんは、通院しながら兄2人とパパとママの
 愛情をいっぱい受けて育っています。
 抗がん剤で抜けた髪も今は肩まで生えていて、美和ちゃんの生命力の強さを感じていま
 す。
 まだまだ予断は許さないし、2才9か月になりますが、まだ歩けません。
 でもお靴を履いたり、つま先立ちしたり、ソファーから降りたり歩く気満々です。
 骨と筋肉がついてきたら、きっと歩くと思います。
 モップで床を拭いたり、テーブルを拭いたり、お風呂掃除も大好き、食べ終わった食器を
 キッチンへお尻すりすりしながら運んだり、スーパーでは、缶詰や大根、パンなどを取ら
 せて籠に入れるお手伝いもさせています。
 わたしのことを「ばぁば」とはっきり呼びます。ピアノも自由に弾いてます。
 絵本でお気に入りは「どんどこももんちゃん」「こんなときなんていうの」「だるまさん
 が」
 わたしもなるたけ長く元気で、美和ちゃんを見守りたいと思います。
 もちろん、太一とかずくんが少年になっていくのをみるのはかけがえのない楽しみです。


太一とかずくんのゲームを美和ちゃんものぞいている・・・髪も生えました・・・

これは美和ちゃんがNICUから退院した9か月ごろ・・・自宅で・・・

生後10か月・・・また入院・・・こども病院・・

装具を外してもらえました・・・夜は一人で寝ていました・・・こども病院

美和ちゃん1才2か月、自宅でおひな様・・・このあと白血病と診断され半年入院・・・

×

非ログインユーザーとして返信する